CAMARLES (Baix Ebre).- La Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI és una malaltia neuromuscular degenerativa minoritària amb només 33 diagnosticats a Espanya. Un dels afectats és l’Adrià, un nen de Camarles de cinc anys que va ser diagnosticat fa un any i mig. Els seus pares han creat la Fundació Noelia per “agrupar el màxim d’afectats possibles” i per finançar la investigació. Segons ha explicat la mare de l’Adrià i presidenta de la Fundació, Noelia Canela, la malaltia atrofia la musculatura i provoca una invalidesa important. A més, sobre els deu anys d'haver estat diagnosticat, apareix una insuficiència respiratòria nocturna que s’acaba convertint en la principal causa de mort.
Amb la Fundació Noelia, els pares de l’Adrià organitzen caminades, tornejos de pàdel o rifes per recaptar fons que serveixin per finançar la investigació de la malaltia. A més, han posat en marxa una recollida de taps i una venta de samarretes que es poden adquirir a fundacionnoelia.org./ ACN
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
NORMES D'ÚS
La Marfanta permet els lectors registrats deixar-hi comentaris a cadascuna de les entrades. Amb tot, no s'acceptaran opinions que atemptin contra empreses o persones, i tampoc continguts amenaçadors o de caràcter sexista, racista o xenòfob, que seran eliminats quan siguin localitzats o notificats per algun usuari. Així La Marfanta no es fa responsable dels comentaris que facin els visitants, ni tampoc de les violacions dels drets de la propietat intelectual i/o propietat industrial de terceres persones (físiques i/o jurídiques) comeses pels visitants del web.